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ICD-11未能捕捉到精神病患者的“生活经历”

www.minecraftflash.com2019-08-26

  最新研究显示,第11版《国际疾病分类》(ICD-11)对精神分裂症和其他精神健康障碍的诊断描述并不总能反映患者的“生活”经历。

  关注患者观点的研究结果显示,许多人认为对特定精神疾病的描述注重外在症状,而不是内在的感觉体验。而这项研究很重要,因为它捕捉了最终受精神疾病诊断影响最大的人的观点。这是精神健康诊断研究的一个分水岭,因为它符合“nothing about us without us”的哲学。

  该研究于7月8日在线发表在《柳叶刀精神病学》(Lancet Psychiatry)杂志上。

  令人困惑的语言

  ICD是在世界卫生组织(WHO)的支持下制定的,最新版本ICD-11将于2022年1月生效。INCLUDE研究由英国、美国和印度的研究人员与世卫组织精神卫生和药物滥用司合作进行。这是第一个系统地寻找和整理患者对主要精神健康分类和诊断指南观点的研究。

  通过35个重点小组,英国、美国和印度的157名精神分裂症、双相I型情感障碍、抑郁症、广泛性焦虑障碍和人格障碍患者,将世卫组织ICD-11诊断描述与他们自己与这些疾病的生活经历进行了比较。

  值得注意的是,在许多情况下,这些疾病的诊断描述被认为是“有用的,与生活经验相关的”。但另一方面,研究人员指出,患者往往认为这些描述没有引起他们的内部或“感觉”体验,包括情绪,心理和躯体体验,这可能导致患者感到“被疏远、被误解或无效”。

  例如,双相情感障碍患者认为世卫组织的描述只反映了该病的消极方面,并将与躁狂症相关的创造力水平的提高确定为积极方面。精神分裂症患者常常感到,世卫组织的诊断措辞未能解释该疾病的某些方面,例如与他人联系和沟通的困难,包括与他人隔离和疏远的感觉。

  在人格障碍焦点小组中,参与者报告说“适应不良”这个词——如“认知、情感体验、情感表达和行为的适应不良模式”——与他们的经历不相符。广泛性焦虑障碍和抑郁发作的缺失特征较少。愤怒和疼痛被认为是广泛性焦虑障碍的缺失特征,而焦虑和疼痛被认为是抑郁症发作的缺失特征。

  研究还指出,ICD-11中使用的一些语言和术语被一些参与者认为是“令人困惑或反感的”——例如,在抑郁发作时使用“发育迟缓”一词。

  作为INCLUDE研究的一部分,焦点小组的参与者将世界卫生组织的分类措辞与研究小组创建的其他外行翻译进行了比较。外行的总结更清晰、更容易理解,因此他们认为这些总结能更好地与自己的生活经历产生共鸣。

  谁在倾听

  纽约市哥伦比亚大学全球精神卫生项目科学联合主任、世卫组织顾问GeoffreyReed博士称,该项目产生的许多建议变化已纳入ICD-11诊断指南。虽然这不是世界卫生组织的一项研究,但该项目是应世界卫生组织的要求进行的,并在世界卫生组织的咨询下进行。尽管这些指南的目标用户是卫生专业人员,但世卫组织认为,由于这些指南经常被卫生专业人员用作沟通的基础,使用者的参与和反馈非常重要。

  此外,在这个互联网时代,有精神健康问题的人越来越有可能自己阅读指南。所以需要考虑如何使诊断过程变得越来越透明和具有参与性。

  参考文献

  ICD-11 Fails to Capture Psychiatric Patients' 'Lived Experience'. Medscape - Jul 11, 2019.Lancet Psychiatry. Published onlineJuly 8, 2019.

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